ΙΩΑΝΝΙΝΑ:Με απόλυτη επιτυχία η επιστημονική ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις(photos)

Πραγματοποιήθηκε με απόλυτη επιτυχία η Επιστημονική Συνάντηση που διοργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) στα Ιωάννινα, την Τετάρτη, 3 Δεκεμβρίου, με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη». Η Ημερίδα τελούσε υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Ιωαννίνων και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Ιωαννίνων. Χορηγοί ήταν οι εταιρείες ACTELION, BIOMARIN, GENZYME, NORMA, PFIZER, PHARMATHEN και SHIRE.

Η επιστημονική κοινότητα των Ιωαννίνων ανταποκρίθηκε θετικά στην πρόσκληση της ΕΕΣΠΟΦ και μεγάλος αριθμός νοσοκομειακών και ιδιωτών ιατρών, φαρμακοποιών και λοιπών επιστημόνων  υγείας της περιοχής, προσήλθαν και παρακολούθησαν την εξειδικευμένη θεματολογία. Εκ μέρους του Πρύτανη του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων κου Γεωργίου Καψάλη παραβρέθηκε και απηύθυνε χαιρετισμό ο Αντιπρύτανης κος Ανδρέας Φωτόπουλος. Επίσης, χαιρετισμό απηύθυνε και ο Διοικητής του Γενικού Νοσοκομείου Ιωαννίνων «Γ. Χατζηκώστα» κος Λάμπρος Γεωργόπουλος.

Προεδρεύοντες της Ημερίδας ήταν οι κ.κ. Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας Δ.Π.Θ., Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής Δ.Π.Θ., Π.Γ.Ν. Αλεξανδρούπολης, Πρόεδρος ΕΕΣΠΟΦ, Γεώργιος Νάκος, Καθηγητής Εντατικής Θεραπείας Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, Διευθυντής Μονάδας  Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ) Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων και Μερόπη Τζούφη, Αναπλ. Καθηγήτρια Παιδιατρικής - Παιδονευρολογίας, Τομέας Υγείας του Παιδιού, Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Ιωαννίνων.

Ο κος Μπούρος, κατά την εισαγωγική ομιλία του αναφέρθηκε στα γενικά χαρακτηριστικά των σπανίων  παθήσεων και των ορφανών φαρμάκων, καθώς και στους στόχους και τη δράση της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) που εστιάζει στην εκπαίδευση των Ελλήνων ιατρών στη διάγνωση και αντιμετώπιση των νοσημάτων αυτών.

Η επιμέρους θεματολογία αναπτύχθηκε σε τρεις ενότητες, στις οποίες παρουσιάστηκαν όλα τα νεότερα δεδομένα ως προς τη διάγνωση και αντιμετώπιση συγκεκριμένων σπανίων παθήσεων, από εξειδικευμένους επιστήμονες.  Συγκεκριμένα:
(α) Στέφανος Ντάμπος, Νευρολόγος, Νευρολογική Κλινική Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων, ο οποίος παρουσίασε την Οικογενή Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια: η Νόσος των Σταυροφόρων
(β) Χρήστος Νάσης, Νευρολόγος, Διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων, που αναφέρθηκε στο Μυασθενικό Σύνδρομο Lambert-Eaton (LEMS) 
(γ) Ευθαλία Στεφανάκη, Αλλεργιολόγος Παίδων και Ενηλίκων, η οποία ανέπτυξε το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα
(δ) Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας Δ.Π.Θ., Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής Δ.Π.Θ., Π.Γ.Ν. Αλεξανδρούπολης, Πρόεδρος ΕΕΣΠΟΦ, για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση
(ε) Ιωάννης Κιουμής,  Αναπληρωτής Καθηγητής Πνευμονολογίας, Πνευμονολογική Κλινική Α.Π.Θ., Γ.Ν. Θεσσαλονίκης, "Γ. Παπανικολάου", για την Κυστική Ίνωση
(στ) Αθανάσιος Παπαθανασίου, Καρδιολόγος-Εντατικολόγος, ΜΕΘ Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων, για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση
(ζ) Αθηνά Ξαϊδάρα, Παιδίατρος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Α΄ Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Ταμίας ΕΕΣΠΟΦ, η οποία παρουσίασε τα Αθροιστικά Λυσοσωμικά Νοσήματα και τις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις
(η) Αλέξανδρος Μάκης, Παιδίατρος, Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής, Παιδιατρικής Αιματολογίας Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, για τη Νόσο Gaucher
(θ) Αιμίλιος Ανδρίκος, Νεφρολόγος, Διευθυντής Νεφρολογικής Κλινικής Γ.Ν. Ιωαννίνων «Γ. Χατζηκώστα», ο οποίος παρουσίασε τη Νόσο Fabry

Το έντονο ενδιαφέρον των παρόντων επιστημόνων για το σύνολο της θεματολογίας επιβεβαιώθηκε με την υποβολή σειράς ερωτημάτων σε όλους τους ομιλητές. Το γεγονός αυτό καταδεικνύει την επιτακτική ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση της ιατρικής κοινότητας στην αναγνώριση των συμπτωμάτων, τη διάγνωση και την έγκαιρη αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων στη χώρα μας.